eisblau&honigsüß

Und das sind die tollen Spezialisten?

Ich bin maßlos enttäuscht. Und verärgert, ja, sehr verärgert.

Heute hatte ich den Termin in der Spezialsprechstunde für entzündliche ZNS-Erkrankungen. Dort sollten noch einige Untersuchungen gemacht werden, vor allem aber sollte ich dort von Fachleuten zu meinen Befunden beraten werden.

Nichts davon ist passiert. NICHTS!

Keine Untersuchungen, erst recht keine Beratung.

Das Personal an der Anmeldung war sehr unfreundlich. Aber okay, kann ich tolerieren, ist mir letztlich egal. Aber kaum eine halbe Minute im Sprechzimmer, stellte die Ärztin fest, dass sie auf den Liquor-Befund nicht zugreifen kann. Also schickte sie mich ins Labor, damit ich den Befund dort abhole… Das Klinikgebäude ist riesig, ich habe mich x-Mal verlaufen und (wieder) unfreundliches Personal nach dem Weg fragen müssen. Irgendwann stand ich dann vor dem Labor – das nicht abgeschlossen war oder so, ich konnte als Patientin direkt ins Labor marschieren. Dort gibt es keinen Tresen, kein Sekretariat oder sonstwas. Ich bin in den nächstbesten Laborraum gelaufen und habe irgendjemanden angesprochen und gesagt, dass ich meinen Befund brauche. Der wurde mir auch rausgesucht und ausgehändigt. Niemand hat kontrolliert, wer ich bin und ob ich den Befund überhaupt bekommen darf. Hallo – Datenschutz?!? Da kann absolut jeder reinlaufen, irgendeinen Namen nennen und bekommt den Befund. Keiner kontrolliert das, keiner fragt nach, ob das rechtens ist. Beunruhigend, irgendwie.

Auf dem Weg zurück zum Sprechzimmer habe ich mich natürlich wieder x-Mal verlaufen…

Die Ärztin, die die Befunde mit mir besprechen sollte – nun, was soll ich zu ihr sagen? Im Grunde hat sie mit mir nichts besprochen, mich nicht beraten und ist auf keine meiner Fragen eingegangen. Sie hat mir im Wesentlichen nur vorgelesen, was in den Befunden steht. Vielen Dank, aber lesen kann ich selber, dafür brauche ich keinen (Fach-)Arzt… Nur sagt mir das alles herzlich wenig, vor allem weiß ich nicht, wie „schlimm“ die Befunde sind und welche Folgen sich daraus für mich ergeben. Ich habe keine Ahnung davon und keine Erfahrung, deswegen gehe ich doch zu einem Spezialisten, der sich damit auskennt und mir sagen kann, was das alles bedeutet!

Habe ich schon erwähnt, dass die geplanten Untersuchungen nicht gemacht wurden? Oh, sicher habe ich danach gefragt. Mehrfach. Sie ist einfach nicht darauf eingegangen. Keine Begründung, warum das nicht gemacht wurde. Nichts. Wurde einfach nicht gemacht. Fragen dazu wurden ignoriert.

Es könnte sein, dass ich MS habe oder bekomme. Die Ärztin bot an, dass sie mir „etwas zur Prophylaxe“ verschreiben könnte. Auf Fragen, was genau das denn sei und ob das Sinn mache und ob sie mir dazu raten würde, bekam ich (wieder) keine Antwort. „Müssen Sie entscheiden.“ Wie soll ich denn etwas entscheiden, wenn ich keine Informationen habe, anhand derer ich eine Entscheidung fällen kann…?!

Wir hatten uns schon so gut wie verabschiedet, als sie mich aufforderte, doch noch kurz auf der Untersuchungsliege Platz zu nehmen. Arme ausstrecken, Augen auf, Augen zu, dies tun, jenes tun… Eine neurologische Untersuchung im Schnelldurchlauf, bei der sie mich natürlich auch angefasst hat (bah!!!). Danach, tschüß und alles Gute. Zwischen Tür und Angel fragte ich noch, ob diese Untersuchungen, die sie gerade gemacht hat, okay waren oder auffällig, und habe bei schon geöffneter Tür die Antwort bekommen, dass das schon passt. Äh – okay?! Hätte ich nicht gefragt, hätte sie mir auch nichts dazu gesagt… Und so halb auf dem Flur stehend ist irgendwie auch nicht der beste Ort um das zu klären.

Naja.

Jedenfalls stand ich irgendwann fertig mit den Nerven wieder draußen. Erstaunlich viel Zeit war vergangen (mit warten, warten, warten, und durchs Gebäude rennen um meine Befunde zusammenzusuchen). Ich habe mich unglaublich hilflos und alleine gefühlt, wie ich da stand, mutterseelenallein mit einem Stapel Papier in der Hand, auf dem allerlei Auffälligkeiten dokumentiert waren, von denen ich nicht wusste, was sie zu bedeuten haben.

Ehrlich – im Grunde war das nur ein Zusammenfassen dessen, was in dem ganzen Papierzeugs drinsteht. Erklärt wurde mir gar nichts. Auf mich eingegangen wurde auch nicht. Meine Fragen wurden ignoriert. Ich hätte mich genauso gut zu Hause hinsetzen und die Briefe selber lesen können. Da wäre ich genauso schlau gewesen wie nach dem Termin…

Schlussendlich bin ich einigermaßen verheult in der Psychiatrie gelandet. Die Psychiaterin, die dort mit mir sprach, hat einen Neurologen zum Gespräch dazugerufen und der hat dann in Ruhe mit mir durchgesprochen, was denn nun Sache ist. Hat mir die Befunde erklärt, hat mir gesagt, wie „schlimm“ das nun wirklich ist und was man zum gegenwärtigen Zeitpunkt daraus schließen kann. Hat mit mir besprochen, welche Untersuchungen unbedingt noch gemacht werden sollten und was nicht wirklich sein muss oder gar unsinnig ist.

Der heutige Tag lässt mich aufgewühlt, vor allem aber sprachlos zurück. Da gehe ich in eine Spezialsprechstunde, in der mir letztlich nichts erklärt und angemeldete Untersuchungen ohne Begründung nicht gemacht werden. Da werde ich quer durch die Klinik geschickt um meine Befunde zusammenzusuchen und bekomme die auch ohne Probleme, ohne Kontrolle wer ich bin und ob ich befugt bin, einfach so. Da werde ich in der Psychiatrie besser aufgeklärt und beraten als von den „Spezialisten“.

Es ist irritierend. Das Alles.

Oh, und natürlich kann ich keinen Haken unter diese Sache setzen. Denn nach wie vor kann man nicht eindeutig sagen, was denn nun los ist. MS? Ja, nein, vielleicht, in der Zukunft. Der MRT-Befund ist auffällig, aber alles ist so schwammig, so unklar. Man kann nichts definitiv sagen. Es gibt einen eindeutigen Herd, es gibt andere Auffälligkeiten, von denen man nicht genau sagen kann, was sie sind (von „harmlose Zyste“ bis „gutartiger Tumor“ alles möglich). Es gibt Auffälligkeiten an der Wirbelsäule, die man nicht ignorieren sollte, aber das ist ein Thema für sich. Einzig die „ausgeprägte beidseitige Sinusitis“ ist nicht weiter beunruhigend – war ich zum Zeitpunkt des MRT doch ordentlich erkältet…

Zwar habe ich durch die Psychiater das Gefühl, nicht allein gelassen zu sein und Hilfe zu haben. Aber die Ungewissheit bleibt. Und die Ungewissheit quält. So sehr.

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aufgelöst

Alles alles alles löst sich auf. Ich löse mich auf. Der Körper löst sich auf. Die Zeit löst sich auf.

Es war zu viel letzte Woche. Zu viele Belastungen, zu viele Herausforderungen, zu viele Emotionen, zu viele Erfahrungen, zu viele Eindrücke.

Mein Kopf kommt damit nicht klar. Zu viel zu verarbeiten, zu viel zu verdauen. Overload.

Alles verschwimmt im Nebel. Einzelne Eindrücke bleiben hängen, Spotlights meines Lebens. Das meiste verschwindet im Dunkeln.

Was habe ich heute getan? Was habe ich gestern getan? Vorgestern? Ich weiß es nicht. Muss lange nachdenken und suchen um ein paar Erinnerungsfetzen zu erhaschen.

Der Kopf arbeitet und arbeitet und kommt nicht zu Ruhe. An vieles komme ich nicht heran, aber es ist da, irgendwo abgekapselt im Kopf rattert es. Ich spüre es. Ich „höre“ die Echos. Abends, nachts, aber auch tagsüber. Tagsüber Echos haben ist nicht gut, erfahrungsgemäß.

Und die Träume! Ich träume viel, immer, aber momentan sind es selbst für meine Verhältnisse sehr viele, sehr wirre Träume. Der Kopf arbeitet, Tag und Nacht.

Alles verschwimmt, zieht an mir vorbei, ich bin da und doch meilenweit entfernt, von mir, vom Leben, von der Wirklichkeit.

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MRT vorbei, jetzt geht’s zum Zug

Das gestrige MRT habe ich hinter mir. Ich bin die Nacht davor und den Tag danach in der Klinik gewesen. Es war wirklich die beste Entscheidung, das MRT in stationärem Rahmen zu machen. Zu Hause wäre ich vermutlich durchgedreht. Vor allem nach dem MRT ging es mir gar nicht gut. Flashbacks, Dissos, Verletzungsdruck. Ich bin froh, dass ich da in der Klinik war und Unterstützung hatte.

Das MRT selbst habe ich dank Tavor ganz gut gemeistert. Immerhin habe ich es durchgehalten und nicht abbrechen müssen. Das Personal war auch klasse, keine zickigen Leute, die genervt sind, wenn jemand Angst hat in diese enge Röhre verfrachtet zu werden. Auch absolut kein Problem, als ich mich weigerte, die Hose auszuziehen (dafür fand sich schnell eine Lösung: ich konnte mich erstmal mit angezogener Hose hinlegen, wurde dann mit einem großen Tuch zugedeckt und konnte unter dem Tuch die Hose so weit runterschieben, wie es eben notwendig war; später dann unter dem Tuch auch die Hose wieder hochziehen; ich musste mich also zu keinem Zeitpunkt halbnackt zeigen). Der Zugang wurde auf meinen Wunsch hin am Unterarm gelegt, nicht Handrücken wie sie es normalerweise machen; war gar kein Problem und musste ich auch nicht begründen. Kontrastmittel habe ich gut vertragen – im Grunde habe ich davon nichts gemerkt, nur dass es ein bisschen kalt im Arm wurde als es injiziert wurde.

Das hat also alles so weit ganz gut geklappt. Die Flashbacks etc. kamen erst mit zeitlicher Verzögerung, als ich schon wieder zurück auf Station war. Das war also gewissermaßen „okay“. Da war ich schließlich nicht alleine und sowohl Pflege als auch Arzt haben sich gut um mich gekümmert und so weit stabilisiert, dass ich abends nach Hause gehen konnte.

Die letzte Nacht habe ich schlecht geschlafen. Ob das Folge des MRT-Stresses ist oder die Aufregung vor der Fahrt heute, sei mal dahingestellt. Vermutlich beides.

Heute – eine lange, lange Zugfahrt. Mehrmals umsteigen an fremden Bahnhöfen. Am Abend dann hoffentlich wohlbehalten bei meiner Tante ankommen. Wie das wohl wird? Wir haben uns so lange nicht gesehen… Eine Nacht bei ihr verbringen, ich bin sehr angespannt deswegen. Sie ist zwar meine Tante, aber da wir uns so lange nicht gesehen haben, kommt es mir vor, als ob ich für eine Nacht zu einer Fremden gehe.

Morgen dann auf die Beerdigung. Es wird belastend, sicherlich, aber es ist mir wichtig, ich brauche das um Abschied zu nehmen. Danach wieder Zugfahren, stundenlang, aber diesmal wenigstens ohne umsteigen zu müssen. Morgen spätabends werde ich wieder zu Hause sein, wenn alles klappt.

Ich habe Angst, wie es mir morgen gehen wird. Ich finde es schlimm, direkt nach einer Beerdigung allein sein zu müssen. Allein im Zug, allein zu Hause. Mit all der Trauer und dem Schmerz und dem Verlustgefühl.

Und ja, ich habe Angst, dass die Sehnsucht mich zerfrisst. Hier, im Süden Deutschlands, habe ich mich nie zu Hause gefühlt. Meine Wurzeln liegen dort. Dort ist meine Heimat, und dorthin zieht es mich schon immer. Irgendwann möchte ich nach Norden ziehen, dorthin, wo sich mein Herz zu Hause fühlt. Mein Herz weint schon jetzt bei dem Gedanken, nur so kurz dort sein zu dürfen und dann wieder hierher zurück zu müssen. Ich gehöre nicht hierher.

Die Klinikmenschen haben mir angeboten, dass ich morgen vorbeikommen kann. Auch wenn es zwangsläufig spät werden würde. Ich habe ja immer Hemmungen, spätabends oder nachts in die Klinik zu gehen… Sie haben mir hundertmal versichert, dass das absolut okay wäre, wenn ich käme, egal um wieviel Uhr das wäre. Hm. Ich behalte es einfach mal als Möglichkeit im Kopf…

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Ich habe noch immer mit der Erkältung zu kämpfen. Normalerweise sind Erkältungen bei mir nach maximal drei Tagen überstanden. Diesmal zieht es sich wohl länger hin. Ich hoffe, dass ich bis Mittwoch wieder fit bin.

Gestern hatte ich nach langer Zeit auch wieder einen Hexenschuss. Keinen richtig schlimmen, aber doch heftig genug, dass mir der Rücken übelst wehtut und ich bewegungstechnisch eingeschränkt bin. Ich fühle mich wie eine 80-jährige alte Frau. Die Schmerzmittel, die mir der Arzt verschrieben hat, bringen auch nur wenig Linderung.

Morgen steht das MRT auf dem Programm. Ich habe tierische Angst davor. So ewiglange in der Röhre liegen… Kontrastmittel, das zwar „in aller Regel“ gut vertragen wird, aber das heißt bei mir ja nicht viel… Und wie das Personal da sein wird, weiß ich auch nicht. Das letzte MRT wurde in der Psych gemacht, die sind an Psych-Patienten gewöhnt… Wie die in der Radiologie drauf sind? Keine Ahnung. „Ach, ich glaube, Sie müssen sich da keine Sorgen machen. Sie schaffen es ja auch zuverlässig, dass die Chirurgen Sie mögen und gut behandeln. Sie kriegen das schon hin, dass die Radiologen Ihnen wohlgesonnen sein werden!“ Fragwürdiges Kompliment an meine Manipulationsfähigkeiten, aber naja, stimmt ja schon und ist in diesem Fall sicher hilfreich, dass ich manipulieren kann *hüstel*

Die Zugtickets sind gebucht, Mittwoch fahre ich hin, Donnerstag zurück. Insgesamt fast 16 Stunden Zugfahrt. Die Hinfahrt wird ein bisschen stressig wegen Umstiegen an fremden, großen Bahnhöfen. Auf der Rückfahrt kann ich durchfahren, was gut ist, weil direkt nach der Beerdigung hätte ich echt nicht die Nerven, noch nach Anschlusszügen Ausschau zu halten…

Ich bin froh, dass ich mich für die Fahrt zur Beerdigung entschieden habe. Es fühlt sich richtig an. Ich hätte es bereut, wenn ich mich dagegen entschieden hätte.

Trotzdem ist es belastend in mehrerer Hinsicht. Die lange Fahrt, eine Übernachtung in einem fremden Bett, das Wiedersehen mit meiner Tante nach so vielen Jahren, das erste (und vermutliche einzige) Zusammentreffen mit meinem Onkel, und das ganze krank, mit Rückenschmerzen, erledigt vom MRT (ja, ich brauche immer mehrere Tage bis ich mich von sowas ganz erholt habe).

Heute Nachmittag habe ich noch einen Termin beim Herrn Psychiater. Wir hatten überlegt, ob ich die nächste Nacht vielleicht lieber stationär verbringe, damit ich ein bisschen Unterstützung habe und nicht durchdrehe wegen dem MRT. Dann könnte ich morgen auch von dort aus mit Begleitung zum MRT, was mir sehr recht wäre. Aber so wirklich „Lust“ habe ich nicht in die Klinik zu gehen… Naja, wann hat man schon Lust auf Klinik?! Ich bin noch unentschlossen, ob ich mich für oder gegen eine Nacht in der Klinik entscheiden soll. Mal schauen. Kann ich ja nachher noch mit dem Herrn Psychiater durchsprechen.

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zu viel

Die Zugtickets sind gebucht. Erst wollte ich mich dem Druck beugen und auch nicht zur Beerdigung fahren. Schließlich stand für mich dann doch irgendwann fest: ich fahre. Egal, ob meine Eltern das doof finden, egal, ob das anstrengend für mich werden wird. Ich habe meine Oma geliebt, sie war eine so wichtige Person für mich. Vielleicht die einzige wirklich durch und durch positive Bezugsperson in meiner Kindheit. Ich möchte mich von ihr verabschieden, es ist mir wichtig.

Seltsamerweise ist es mit meinen Eltern jetzt doch recht glimpflich abgelaufen. Es gab Streit und Kälte am Anfang, ja. Aber seit klar ist, dass ich fahren werden, ganz sicher fahren werde, egal, was sie sagen oder tun, ist es etwas besser geworden. Ich habe nicht den Eindruck, dass sie meine Entscheidung gutheißen, aber sie scheinen sie wenigstens zu dulden. Immerhin.

Ich verbringe die meiste Zeit gerade mit Schlafen und Weinen. Alles ist so anstrengend und zu viel. Das Leben ist zu anstrengend. Ich bin unsicher, ob es okay ist, dass ich mich gerade so überfordert fühle. Es ist doch nächste Woche nur ein MRT nur vielleicht die Diagnose MS, nur ein paar Stunden Zugfahrt, nur eine Beerdigung einer Verwandeten die ich geliebt habe, nur ein bisschen Arbeiten. Ist das wirklich viel und anstrengend? Oder jammere ich bloß rum?

Die Psychiater sagen, dass das wirklich eine anstrengende Woche ist. Dass das wirklich Kraft kostet. Dass es okay ist, wenn ich mich überfordert fühle und deshalb Hilfe und Unterstützung brauche. Dass allen klar ist, dass diese Woche für mich sehr anstrengend und schwierig werden wird und sie da sein werden, wenn ich sie brauche.

Mir fällt es schwer, das zu glauben. Arbeiten, eine Untersuchung, eine Reise, eine Beerdigung. Ist doch nicht so viel. Denke ich. Auch wenn mein Gefühl mir etwas ganz Anderes sagt.

Aber vermutlich ist es doch eine hohe Belastung. Warum sonst sollte der Herr Psychiater mit allen Dienstärzten, mit denen ich möglicherweise zu tun haben werde, sprechen? Und alle darüber informieren, was in meinem Leben gerade los ist? Warum sonst sollte er sich die Zeit nehmen, alle Ärzte zu informieren, was gerade so los ist, damit ich gegebenenfalls wirklich einfach in die Psych gehen kann und nicht mehr viel reden und erklären muss?

Ich bin ihm wirklich dankbar dafür. Ich weiß nicht, ob ich gerade die Kraft hätte, lang und breit zu erklären, wie es mir geht und warum es mir so geht und was gerade los ist. Ich bin ihm sehr sehr dankbar, dass er mit den anderen Ärzten gesprochen hat und ich nicht mehr viel erklären muss.

Es ist wirklich hilfreich für mich. Ich muss „nur“ die Herausforderungen der nächsten Woche meistern. Ich muss mich nicht darum kümmern, dass ich Unterstützung bekomme. Das hat der Herr Psychiater schon orgenisiert.

 

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